Kazalo:
Čeprav je talasemija še vedno redka bolezen, je v Indoneziji precej. Indonezija še vedno zaseda eno izmed držav z največjim tveganjem za talasemijo na svetu. Po podatkih, ki jih je zbrala Svetovna zdravstvena organizacija ali WHO, ima od 100 Indonezijcev 6 do 10 ljudi gene, ki povzročajo talasemijo v telesu.
Po besedah predsednika indonezijske fundacije Talasemija Ruswadija, citiranega iz Republike, je do zdaj največ bolnikov s talasemijo, ki nenehno potrebujejo redno transfuzijo krvi, doseglo 7.238 bolnikov. Seveda to temelji le na podatkih iz bolnišnic. Poleg tega lahko obstajajo nekatere stvari, ki niso zabeležene, tako da je število večje.
Po besedah Pustike Amalie Wahidayat, zdravnice s hematološko-onkološkega oddelka na Oddelku za otroško zdravje Medicinske fakultete Univerze v Indoneziji, ki jo je navedel Detik, so države na Bližnjem vzhodu, sredozemske države, Grčija in Indonezija v talasemiji. območje pasu. Zato je število bolnikov precej veliko.
Po mnenju Pustike, ki ga je citiralo Indonezijsko pediatrično združenje, tega stanja ni mogoče videti glede na število bolnikov. To je razvidno iz pogostosti ugotovljenih genskih nepravilnosti.
Provinci z najvišjo stopnjo v Indoneziji za primere talasemije sta Zahodna Java in Srednja Java. Vendar pa je v Indoneziji več etničnih skupin, za katere je znano, da imajo veliko tveganje za talasemijo, in sicer Kajang in Bugis.
Spoznajte talasemijo
Talasemija je genetska bolezen, ki se prenaša skozi družinsko kri. Zaradi genskih mutacij telo ne more ustvariti popolne oblike hemoglobina. Hemoglobin, ki se nahaja v rdečih krvnih celicah, prenaša kisik. To povzroči, da kri ne more pravilno prenašati kisika.
Vzrok za talasemijo povzročata dve vrsti beljakovin, ki tvorita hemoglobin, in sicer alfa globin in beta globin. Na podlagi teh beljakovin obstajata dve vrsti talasemije. Prva je alfa talasemija, ki se pojavi, ker gen, ki tvori alfa globin, manjka ali mutira. Druga je beta talasemija, ki se pojavi, ko geni vplivajo na proizvodnjo beljakovine beta globin.
Značilno je, da alfa talasemija napada ljudi v jugovzhodni Aziji, na Bližnjem vzhodu, na Kitajskem in v Afriki. Medtem najdemo beta talasemijo na številnih območjih Sredozemlja.
Simptomi talasemije
Glede na pojav simptomov je talasemija razdeljena na dve, in sicer na večjo in manjšo talasemijo. Talasemija manjša je le nosilec gena talasemija. Njihove rdeče krvne celice so manjše, vendar večina nima simptomov.
Talasemija major je talasemija, ki kaže nekatere simptome. Če imata oče in mati gen za talasemijo, obstaja nevarnost, da njihov plod umre v pozni gestacijski dobi.
Toda tisti, ki preživijo, bodo razvili anemijo in nenehno potrebujejo transfuzijo krvi, da bi podprli potrebo po hemoglobinu v krvi.
Sledijo najpogostejši simptomi talasemije.
- Nenormalnosti obraznih kosti
- Utrujenost
- Neuspeh v rasti
- Zasoplost
- Rumena koža
Najboljša preventiva za talasemijo je presejanje pred poroko. Če oba partnerja nosita gen za talasemijo, je skoraj zagotovo, da bo eden od njunih otrok imel večjo talasemijo in bo moral vse življenje transfundirati kri.
Tveganje za talasemijo v plemenih Kajang in Bugis
Dejansko v Indoneziji obstaja več etničnih skupin, ki jim grozi beta talasemija. Plemena Kajang in Bugis imajo velik potencial. Za tiste, ki prihajate iz plemen Kajang in Bugis ali imate kri njihovih potomcev, ni nič narobe z pregledovanjem talasemije.
Raziskave, ki so jih leta 2001 izvedli Dasril Daud in njegova ekipa z univerze Hasanuddin University Makassar, kažejo zanimive ugotovitve. V tej raziskavi je sodelovalo 1.725 plemenskih prebivalcev iz južnega Sulavezija in 959 ljudi iz drugih etničnih skupin v Indoneziji, kot so Batak, Malajščina, Javanci, Balijci, Sumba in Papuan. V plemenih Bugis in Kajang je bilo 19 ljudi z beta talasemijo, nobena pa iz drugih plemen.
Leta 2002 je bila izvedena tudi raziskava, katere rezultat je bil, da je bila v plemenu Bugis pogostnost nosilcev gena beta talasemije 4,2%.
Po Sangkotu Marzukiju v knjigi Tropska bolezen: od molekule do postelje je na podlagi preiskave odkril mutacije gena beta globina v plemenu Bugis, ki jih na Javancih sploh niso našli.
Zakaj je pri plemenu Kajang tveganje za talasemijo precej veliko? Mogoče je, da je to povezano z običaji plemena Kajang. Avtohtoni prebivalci plemena Kajang, ki se nahajajo v regiji Bulukumba v Južnem Sulaveziju, imajo zavezujočo navado, da se poročijo z drugimi ljudmi na svojem običajnem območju. V nasprotnem primeru morajo živeti zunaj običajnega območja. Zato so očetje in matere z istega običajnega območja bolj verjetno rodili otroke s talasemijo. Po tem se bo otrok poročil z nekom, ki ima enako bolezen.
Vendar o tej zadevi ni bilo nadaljnjih raziskav. Strokovnjaki še vedno spremljajo in preučujejo tveganje za talasemijo v obeh plemenih v Indoneziji, da bi lahko izvedli učinkovite preventivne ukrepe in ukrepe zdravljenja.
